Rett Sendromlu Aileler Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği’nin düzenlediği “Uluslararası Rett Sendromu Konferansı” İstanbul Ataşehir’de başladı. İki gün sürecek etkinlikte, hastalıkla ilgili güncel tedavi yöntemleri ve bilimsel gelişmeler tartışılıyor.
Konferansa, 25 farklı ülkeden 100’ün üzerinde katılımcı, Rett sendromuyla ilgili dernek temsilcileri, hasta çocuklar ve aileleri ile alanında uzman bilim insanları katılıyor.
Dernek Başkanı Burak Temiz, açılış konuşmasında Rett sendromunun Türkiye’de uzun süredir bilindiğini söyledi. Ailelerin deneyim paylaşmakta zorlandığını belirten Temiz, son yıllarda özellikle ilaç çalışmalarındaki gelişmeler sayesinde dayanışmanın arttığını vurguladı.
“Biz, bugün burada bir taraftan bilimsel çalışmalarda ne şekilde gelişmelerin olacağını aktarmaya çalışıyoruz. Diğer taraftan katılan uzmanlarımız da bu hastalığın tedavisine yönelik çocuklarımızı nasıl daha iyi seviyeye getirebileceklerimizi anlatmaya çalışacak” diyen Temiz, nadir görülen bu hastalıkta uzman ekip bulmanın zorluğuna da dikkat çekti.
SÜRE VERDİ
Temiz, hastalıkta kesin tedaviye yönelik genetik çalışmaların sürdüğünü belirtti:
“Rett sendromunda tedavi için insan üzerinde genetik çalışmalar yapılıyor, 4-5 yıl içinde bunların piyasaya sokularak, hastaların kesin tedavi olabileceğini öngörüyoruz.”
SGK üzerinden mevcut ilaçların karşılanmasını istemediklerini vurgulayan Temiz, kaynakların kesin tedaviye yönlendirilmesinden yana olduklarını ifade etti:
“Piyasaya çıkmış olan ilaç ülkemizde henüz yok, kullanan hasta da yok. Konferansta önemli olan ailelerin deneyimlerini birbiriyle paylaşması. Burada ülkeler de deneyim paylaşıyor.”
Etkinlik boyunca 13 oturum düzenlenecek. Türkiye’den ve yurt dışından uzman hekimler, tedavi yaklaşımları hakkında sunumlar yapacak. İstanbul Tıp Fakültesi’nden Doç. Dr. Ayça Dilruba Aslanger, ilaçların etkileri, kazanım kaybı yaşayan hastalarda tedavi sonuçları ve genetik araştırmalarla ilgili bilgi verdi.
Konferansın temel amacı, Rett sendromuna dair mevcut tedavilerin bilimsel bir çerçevede ele alınması ve ailelerin karşılıklı deneyimlerini paylaşmaları olarak öne çıkıyor. Rett sendromuyla mücadele eden ülkeler de kendi programlarını ve tedavi yaklaşımlarını bu platformda aktarıyor.
GÜNCEL
Sayfa başına git
